jeudi, août 13, 2015

Quand l'été déraille...

5 comments
Alors que je recommençais à travailler mes piges et que je reprenais un rythme de blogue pertinent à mes sens (après une longue période médicalement difficile qui m'a fait énormément grandir), dans l'inspiration de #Parentem et le Festival d'été, heureuse je suis de reprendre du service numérique. Et voilà que me tombe une grosse tuile sur la tête. Ou plutôt dans le bras! Sonnée la mère!


Tandis que je participe à l'émission de radio Les Trolleuses à Montréal, bien installée derrière mon micro, je découvre une boule de la taille d'une bille d'un mon bras. Mon coeur bat un peu plus fort. Mon esprit joue une minute au hamster dans sa roue.

Déstabilisée, la première pensée qui me vient est: "Ah non! Je ne veux pas apprendre un truc médical dont je n'ai jamais entendu parler! Mais voyons, c'est quoi cette boule?!? Elle ne peut être là depuis longtemps! Je l'aurais remarqué! Non. Arrête. N'y pense pas! C'est pas le temps! Lâche prise!"

Je me reconcentre sur la chronique de Patrick White à mes côtés et j'essaie de ne plus y penser.

Durant la soirée qui suit, au cours d'un sympathique barbecue, je montre la boule/bille à mon amie. Et je fais tout mon possible pour ne pas trop m'inquiéter. Je passe une belle soirée qui m'aide à ne pas y penser...

Le lendemain matin, par exemple, impossible de ne pas y penser, la boule est maintenant de la taille d'une balle de golf et commence à faire mal dans le bras. Je sais que je vais devoir aller faire consulter cette chose en rentrant à Québec.

Je reprends la route de la maison, au volant d'une étonnante auto qui se conduit toute seule, ou presque...

En quelques jours à peine et près de 500 kilomètres, l'Acura RDX a définitivement contribuer à élargir mes horizons
en ce qui concerne les voitures intelligentes!


Durant une petite semaine j'ai testé l'Acura RDX et j'avoue que son intelligence automobile m'a fascinée. Ce fut d'ailleurs le sujet de ma chronique radio chez les Trolleuses sur CIBL, 101.5. 

Je dois repartir le lendemain pour le Saguenay. Invitée au Festival International des arts de la Marionnette à Saguenay. Une chambre d'hôtel m'attend et j'ai très hâte de découvrir ce festival, en famille, et de continuer l'évaluation de cette surprenante voiture...

Mais avant de reprendre la route, je dois m'occuper de cette boule en mon bras. Une boule qui commence à faire bien mal. Je prends donc le parti d'aller à l'urgence de St-Sacrement. Espérant ne pas attendre trop longtemps. Espérant avoir juste besoin d'une dose d'antibiotiques pour continuer mon été comme prévu.

Malheureusement, je ne sais pas encore que mes jours s'apprêtent à prendre un tournant inattendu!

En ce jeudi soir de juillet, où je passe les portes de l'urgence. Je ne sais pas encore que c'est les portes de l'enfer qui s'ouvrent...

Aller là où ne l'on veut pas aller. 
Ne pas avoir le choix d’affronter le défi imposé... 
Hopital St-Sacrement, fin juillet2015

Je ne sais pas que je plonge dans quinze jours d'horreur hospitalier où je passerai quinze jours à lutter pour sauver mon bras. Quinze jours qui se déroulent comme un cauchemar. Un cauchemar trop souvent éveillé qui me verra passer par les urgences de trois hôpitaux et finir, en urgence, au bloc opératoire pour une faire exciser une rare tumeur qui a la drôle d'idée de nécroser.

Pour résumer, j'ai développé en 24 heures une tumeur ultra rare, normalement bénigne, méchante de par les innommables douleurs qu'elle enclenche. Une tumeur que développe 0.01% de la population.

Une tumeur qui se compose de gras et de vaisseaux sanguins et qui, dans mon cas particulier, décide de se nécroser sur place. Évidement, cette tumeur rare a un comportement atypique.

Cet objet non identifié, durant une première semaine prisonnière du cycle horrible des urgences, et ensuite identifié comme un angiolipome atypique durant une autre semaine d'hospitalisation à l'Enfant-Jésus m'aura fait traverser l'enfer.

Physiquement de par nature. Psychologiquement de par la manière dont le système de santé m'a traitée. Jamais je n'aurais pensé être un jour si maltraitée au Québec. J'en suis encore flabergastée.

Présentement je digère. Mais plus tard, j'espère pouvoir témoigner de cette désastreuse expérience et dénoncer. Car ce que j'ai vécu en ces quinze jours est indigne de cette société dans laquelle je vis et pour qui j'ai de l'affection.

Je vis depuis 28 ans au Québec. J'ai fini de grandir au Québec. J'ai aimé le Québec comme on peut aimer un parent adoptif qui nous prend sous son aile bienveillante. Mais durant ces quinze jours hospitalisée, j'ai pour la première fois de ma vie, eu honte du Québec. Et je me sentie bien abusée par ce parent que j'aimais tant...

Après plus de dix jours prisonnière du système hospitalier inhospitalier, sentir son système nerveux en arracher...
Service de médecine interne à l’hôpital de l'Enfant Jésus. Fin juillet 2015

J'avais évidement entendu parler de combien le système de santé québécois était détraqué mais j'ai pu si bien y goûter en cette expérience que j'en suis aujourd'hui traumatisée. J'ai appris combien avoir une pathologie rare peut se révéler une horrible expérience lorsqu'il vient le temps d'essayer de se faire soigner.

En ces quinze jours à essayer de me faire soigner, j'ai été si déshumanisée que j'ai cru, par deux fois y perdre la boule! J'ai été bien opérée mais si mal soignée. Une semaine après ma chirurgie, je reprends petit à petit mes esprits.

De retour à la maison, libérée, comme une fauve sauvage moins de 24 heures après ma chirurgie, avec une pression artérielle au dessus de 200, je retrouve mes repères existentiels et je me rappelle que je suis humaine.

Ce périple médical aura fait dérailler mon été et m'aura offert une sacré prise de conscience. Une prise de conscience que je suis encore en train de digérer.

En cette mésaventure médicale, j'ai partagé régulièrement via Facebook et Instagram afin de garder une trace de tout cela en ma mémoire. J'ai apprécié le soutien moral virtuel qui en a résulté. Ce soutien humain, invisible, m'a aidé à tenir le choc des jours qui n'en finissaient plus de vouloir m'abattre.

Alors que je repense à bloguer, de loin, sans m'y forcer. Pour me désennuyer de ce repos forcé, je profite du temps qui se perd entre deux pilules de Dilaudid pour répondre aux commentaires sur Instagram.

Après avoir été stimulée à instagrammer par une copine virtuelle (via Facebook) que j'apprécie depuis plusieurs années, je me dérouille les idées. Sans jamais l'avoir rencontrée au réel, je réalise que je la considère comme une cyber-amie.

Je m'applique donc à répondre à ces dizaines de commentaires déposés au cours des quinze jours où j'étais hospitalisée. Cela me reconnecte avec moi-même. Tout en notant que jamais on n'avait tant personnellement commenté en mon fil Instagram. Enfin jamais je n'avais utilisé mon fil Instagram de manière si personnelle!

C'est toujours une question pratico-pratique en fait. À l'hôpital, Instagram s'est révélée l'App la plus pratique pour documenter l'enfer de mes heures et garder un lien avec l'extérieur.

Et puis, une abonnée, qui m'a laissé tout plein de petits mots gentils durant mon hospitalisation, m'avoue qu'elle me lit depuis dix ans et que c'est grâce à moi si elle a ouvert son propre blogue. En son coeur, je suis une cyber-amie. Je ne me souviens pas l'avoir jamais vu commenter sur mon blogue mais cela me touche profondément.

En notre nouveau monde connecté, on se lie les humanités de par nos réalités partagées et on se découvre toutes sortes d'amitiés. En ces nouvelles façons de communiquer naissent de nouvelles façons de "relationner" et j'adore en explorer le principe...

Ce lac qui me ressource, m'apaise et m'aide à mieux vieillir... Début août 2015

Lorsque j'ai commencé à bloguer, par discipline d'écriture, il y a plus de douze ans, je ne m'attendais pas au côté social de la chose.

Mais chaque personne rencontrée au réel par mon blogue s'est révélée une personne de qualité dont j'ai apprécié faire la connaissance. Ce sont des connaissances qui ont enrichit ma vie.

Au fil des années j'ai même développé une confiance du principe car je sais que ceux qui sont fidèles à mes mots partagés ici, année après année, me connaissent intimement et m'apprécient réellement.

D'ailleurs plusieurs de mes amies chères aujourd'hui, au réel,sont arrivées en ma vie par le biais de ce blogue.

Ensuite sont venus les réseaux sociaux mais c'est une autre histoire. Et rendu là, j'avais si bien compris le social de la chose que ce fut facile à apprivoiser.

Les réseaux sociaux et mes problèmes de santé ont aspirés plusieurs de mes habitudes bloguesques mais cet endroit reste ma première maison virtuelle.

Je ne blogue jamais pour être aimée mais c'est ce que je récolte. Cela me fascine. Mais je ne veux pour autant y attacher plus d'importance que j'en attache au principe même de bloguer. Celui d'écrire et d'archiver.

J'entends souvent d'autres blogueuses courir après la popularité numérique mais ce principe me laisse de glace. Elles se demandent quoi et comment bloguer pour attirer. Cela ne me parle pas. Je réalise que je blogue par besoin d'écriture et non par besoin de célébrité.

Tournée de presse familiale pour découvrir le Saguenay. Cap Jaseux. Juin 2015

Je blogue pour laisser ma plume s'envoler en liberté. Je blogue pour laisser libre cours à mes créativités. Je blogue comme j'en ai envie selon mes envies.

Si cela plait, tant mieux, si cela ne plaît pas, tant pis. Si ceux qui me lisent ont le goût de partager mes écrits ou mes photos, tant mieux, sinon tant pis! Je me fous des algorithmes divers et des analyses de popularité. Les stratégies de marketing ne m’intéressent pas. Tout cela n'influence en rien mes blogueries...

Retrouver "mon lac" 
quelques jours après ma chirurgie.
Je blogue par amour de ma langue maternelle, par souci d'authenticité humaine, par inspirations partagées.

Je blogue pour archiver le présent qui s'efface, pour laisser une trace à ma fille. Pour partager mon humanité, en toute vérité.

Au fil des années, j'ai laissé le fil de ma vie guider mes blogueries avec toujours le même souci d'honnêteté.

Si j'accepte certains partenariats, je refuse les publicités. Et je n'en fais qu'à ma tête...

Et maintenant que je retrouve ma tête et ses esprits, après quinze jours en enfer, je retrouve aussi l'envie de bloguer. L'envie toute simple de laisser couler les mots, sans m'y casser la tête...

5 commentaires:

Antoine Vekris a dit…

:*

Anonyme a dit…

Bonjour, vous me voyez vraiment malheureuse d'apprendre votre mécontentement par rapport au système de santé Québécois. Combien de patients m'ont fait part de leur satisfaction, énormément. Combien m'ont-il fait part de leur insatisfaction, vous êtes la première pour être honnête. Votre souffrance en lien avec cette tumeur aurait-elle pu altérer vos perceptions quant aux soins qui vous ont été offerts?
Vous quémandiez avec ardeur des antibiotiques pour cette tumeur, mais les antibiotiques étaient loin du traitement requis pour vous. Vous aviez besoin d'une chirurgie pour retirer cette tumeur. Point. Vous donnez des antibiotiques n'a probablement eu aucun effet sur vous outre que de créer de la résistance bactérienne. Des bactéries multirésistantes lesquelles, lorsque vous aurez une réelle infection ultérieurement requérant des antibiotiques, ne pourront pas être traitées avec les antibiotiques habituellement utilisés faute de résistance. Le serment d'Hippocrate dit: d'abord, ne pas nuire. Les médecins ont de nombreuses années d'études derrière eux et s'ils vous refusent des antibiotiques, c'est parce qu'ils ont d'excellentes raisons de le faire. Mais vous, vous n'avez rien voulu savoir... Si vous avez finalement reçu des antibiotiques à Saint-François, c'est parce qu'un médecin à décider d'acheter la paix en attendant de vous faire voir par un spécialiste qui a enfin mis le doigt sur la vraie cause de cette masse, une tumeur BÉNIGNE qu'est l'angiolipome, quoi que parfois très douloureuse, ce qui était votre cas.
Je suis d'accord avec vous lorsque vous dites que le système de santé Québécois est loin d'être le plus performant, toutefois je suis loin d'être de votre avis lorsque vous parlez du personnel inhumain. Les travailleurs de la santé ont choisi ce métier pour aider. Oui, oui, il y a toujours des exceptions, mais le mot «exception» est extrêmement loin d'être généralisé à 90% du personnel médical comme vous semblez le croire. Contrairement, à ce que vous avez pu percevoir au cours des dernières semaines, nous sommes là pour vous aider...
En espérant que vous retrouverez foi en notre système de santé loin d'être parfait, mais ô combien bien intentionné dans son ensemble.
En espérant aussi que vos lecteurs resteront objectifs quant au fait qu'il y a toujours un revers à la médaille...

Etolane a dit…

Le fait de commemter en tant qu'anonyme commence mal une critique d'un séjour hospitalier dont vous possédez présentement trop peu de détails pour juger. À noter que je n'ai jamais mis les pieds à St-Francois! Je n'ai pas l'habitude de me plaindre pour des pacotilles ni de dénoncer sans raison et réflections. Et mes lecteurs savent que je n'écris jamais sans réfléchir. Ce que j'ai vécu durant ces quinze jours était immonde et indigne du Québec que j'apprécie. Le peu d'humanité que j'y ai découvert était honteux. Non seulement je persiste mais j'en signerai bientôt le témoignage.

Un témoignage pensé et réfléchi. Les expériences médicales que j'ai vécu en lien avec cette tumeur trop rare pour être bien soignées étaient si imparfaites que j'en suis encore choquée. J'ai été bien opérée et très mal soignée. Ceci est une réalité qui ne s'effacera pas par magie. Et je ne tairai pas ce que j'ai vécu parce-que cela peut en déranger certains.

Je vous trouve personnellement autant lâche en votre anonymat que de bien mauvaise foi sachant que depuis que je témoigne de l'horreur de mon expérience personnelle, je recois de nombreux témoignages des horreurs possibles en matière d'hopitaux. J'ai non seulement été déçue du traitement que j'ai reçu mais j'ai aussi été blessée en mon âme et conscience par la façon dont mon cas a été maltraité.

Lorsque viendra pour moi le temps de temoigner, ce sera sans émotion mais avec énormément de réflexion. Pour l'instant, je mets mon énergie sur mon rétablissement. Et je m'attends, évidement, qu'une fois rétablie, et prête à dénoncer ce que j'ai vécu en 15 jours infernaux, plusieurs m'attaqueront et essayeront de m'écraser. Bonne chance! Il en faudra plus pour m'impressionner...

marccruz a dit…

Bonjour
Tout d'abord je suis heureux que vous soyez de retour chez vous et en voie de guerison physique et mentale!
Je soutiens moi aussi que notre système de santé est malade! Par le fait de ses dirigeants qui exigent toujours plus avec moins, ils epuisent leurs ressources qui s'effritent!
La problématique, c'est que ces ressources sont des êtres humains! Et ça prends un être humain en santé et en pleine possession de ses moyens pour s'occuper d'un autre de manière optimale!
Il arrive donc que des patients se retrouvent pris en charge au lieux qu'un humain soit soigné!
Je suis sincèrement désolé de ce que vous avez vécus! Et étant moi même un travailleur de la santé je vous demande pardon pour les sentiments que vous avez vécus.
Mais je vous "jure" et vous assure que cette expérience (que je ne vous souhaite pas de revivre) ne se produit pas a tout les coups! Et pour autant de plaintes il y a de nombreux remerciements écrits ou verbales!
Je ne vous souhaite donc pas de vivre une autre séance dans le milieux hospitalier, mais si c'était le cas, je vous souhaite de vivre l'autre côté de la médaille.

Etolane a dit…

Bonjour Marc, merci, sincèremen, de votre compassion que j'apprécie en ces mots partagés. Cela me touche énormément. Je me doute que vous faites partie de ce personnel médical avec une vocation et une humanité...

Une amie littéraire m'encourage présentement à faire un livre de cette expérience et je crois que ce serait peut-être une bonne solution pour témoigner en détails de ce que j'ai vécu en ces 15 jours d'enfer, dénoncer la maltraitance, mais aussi valoriser ces travailleurs du domaine qui m'ont permis de m'en sortir.

Car mon amie a raison, j'ai accumulé en 15 jours d'hospitalisation assez de notes et de contenu pour pouvoir faire cela. Je pourrais même y ajouter différents témoignages. D'ailleurs quelques membres du personnel médical m'ont encouragé à témoigner de mon vécu.

Je comprends bien les multiples facteurs humains qui font la vaste et profonde problématique du système de santé actuel. Mais je ne comprends pas qu'il soit possible en 2015, au Québec, de vivre ce que j'ai vécu le mois dernier. :(

Je compte déposer une plainte légale avant même de témoigner publiquement de mon expérience personnelle. Tout comme je veux remercier personnellement les quelques membres du personnel médical qui s'est démarqué par l'inspirante vocation que j'ai remarquer en ces 15 jours.

Ceux là ont permis que je puisse être soignée et ils ont aidé à ce je ne perde pas la boule en cours de route. Mais ceux là ne furent malheureusement pas la majorité de ceux que j'ai rencontré en cette mésaventure :(

Et c'est ce qui m'a profondément choquée car pour moi le Québec a toujours été ceux-là. Une population possédant une belle humanité de fond. Une inspirante humanité...

J'ai alors réalisé que certains se faisaient sûrement pourrir par ce système pourri qui les avalait tout cru. Qui avalait leur humanité et empathie. J'en suis restée bouche bée de surprise. Et je n'ai pas du tout apprécié la façon dont mon cas a été traité.

C'est pour cela que je ne me tairais pas, une fois remise, d'une façon ou d'une autre, je trouverai le moyen de dénoncer. Pour tous ceux qui ont vécu l'horreur à l'hôpital, ceux qui la vivent présentement et ceux qui la vivront si personne ne témoigne :( Mais en attendant, je n'écrirai pas davantage publiquement sur le sujet.

J'ai partagé en ce texte mon ressenti personnel et je pense que c'est mon droit de pouvoir le faire en ce coin de web qui est mien depuis plus d'une décennie.

Je compte lancer, en compagnie de ma puce, un mouvement bénévole cet hiver pour aider à répandre un peu d'humanité dans les hôpitaux et maisons de vieux. Je compte bien faire mon possible pour transformer ce mal en bien. Il n'y aura que cela pour cicatriser les blessures intérieures que m'a causée cette malheureuse expérience...

Quant à l'anonyme avec qui je refuse de discuter car je ne prends pas la peine de discuteravec ceux qui n'ont pas le courage de me parler à visage découvert, il a gagné que je modifie l'option de commenter pour en empêcher l'anonymat! ;)