lundi, mai 10, 2010

De diabète et d'enfance...

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De diabète et d'enfance...

Voici que débute pour ma pomme des bois une autre semaine de piges entre brousse et écran virtuel. Dehors, le "joli mois de mai" nous fait un temps de novembre maussade. Toute la famille attend avec impatience les rayons chauds du soleil estival!

Et j'attends pour mes articles techno-web un testeur de diabète ultra moderne en service de presse. C'est l'un des objets les plus inhabituels qu'il m'a été donné de recevoir! Enfin, c'est de circonstance puisque j'ai, entre les mains (et le coeur), le cobaye parfait pour ce genre de gadget.

Vivre avec le diabète est une affaire de famille en notre maisonnée. Vivre avec le diabète est un défi de tous les jours pour mon homme. Malgré les obstacles que cela comporte, il affronte courageusement son état diabétique. Je suis fière de lui. Malgré les contraintes et les malaises, il a décidé de vivre comme tout le monde. Malgré tout. Alors il fait de son mieux pour dompter la maladie. En fait, il la maitrise assez bien pour que peu de gens se rendent compte de son existence. Il ne s'en cache pas. Il la porte en lui. Il la bataille. Cela dit, pour moi qui partage sa vie, je sais combien cette maladie chronique est un poids sur ses épaules. C'est aussi un souci dès je pense qu'il vieillit avec cette traitresse en sa peau. Impuissante, je fais de mon mieux pour le comprendre et le soutenir.

Diabétique depuis ses quinze ans, il a aujourd'hui quinze ans de diabète dans le sang. Mariée depuis dix ans, j'ai aujourd'hui une connaissance accrue de la maladie. M'zelle Soleil (qui n'a pas hérité du malheureux gène) grandit avec le diabète paternel. Elle a conscience des hyperglycémies et des hypos même si elle n'en comprend guère le phénomène. Depuis toujours, elle voit son père se piquer et j'ai l'impression que, du haut de ses quatre ans, elle commence à creuser le sujet.

Ce soir, avant d'aller se coucher, elle lui demande:

- Papa, pourquoi tu te piques tous les jours?
- Parce-que je suis diabétique ma puce.
- Mais tu peux pas arrêter d'être diabétique?
- Non ma puce, quand on est diabétique c'est pour la vie.
- Alors tu vas te piquer toute ta vie?
- Oui, c'est comme ça quand on est diabétique...

9 commentaires:

Candy Froggie a dit…

j'imagine toutes les interrogations de ta puce à ce sujet! Sens-tu des craintes de sa part par rapport au diabète de son papa? C'est bien d'en parler, ça évite pas mal les angoisses...

Butterflies in my stomach a dit…

Je vous lève mon chapeau d'avoir à vivre au quotidien avec cette maladie.
Je viens de terminer mes 3 semaines de stage clinique à l'unité de jour de diabète et bien que je n'aie vu que des type 2 et pas de type 1, je comprends bien toute la complexité que ça implique. J'ai pensé à vous ces dernières semaines.
La semaine dernière j'ai eu un patient qui m'a posé la même question que Lily: "si je fais ce qu'il faut, ça va partir la maladie, non?".
Malheureusement non...
Je retiens qu'il faut avoir toute sa tête pour bien vivre avec le diabète, ce qui n'est pas le cas de tous, malheureusement.
Maintenant je suis curieuse un peu, vous avez passé des tests pour la petite? Je ne savais pas que ça existait.
Et le glycomètre, c'est quoi sa particularité qui le différencie des autres?

co a dit…

bonjour,
je suis tombée par hasard sur votre page, quel est donc ce lecteur de glycémie ultra moderne dont vous parlez ?
Chez moi, c'est mon fils de trois ans qui est diabétique, did de type 1.
Je suis à la recherche des nouveautés. Nous sommes en France et les choses ici, n'avancent pas bien vite...
Je suis également journaliste, photographe, je fais beaucoup d'expos... c'est étonnant...
Merci donc si vous pouvez m'en dire plus.

Marie-Julie a dit…

Je suis super-touchée... Pour avoir brièvement abordé la question avec ton chéri, j'ai été fort impressionnée par la manière dont il intègre la maladie dans sa vie. Chapeau. (Et curieuse d'en savoir plus sur ce gadget, mon père est diabétique lui aussi)

Etolane a dit…

Candy, Pas encore, pour l'instant le diabète fait partie de la vie de son père et elle ne s'en inquiète pas, c'est naturel pour elle. Mais je pense qu'elle commence à essayer de comprendre et j'imagine que l'on devra passer par bien d'autres phases de compréhension et discussions...

Butterflies, et va bien falloir qu'on finisse par se voir en "vrai" ;) Tu pourras voir un spécimen de type I et le questionner à ta guise! :) Pour la petite, l'homme était très inquiet de lui donner le gène. Il trouve déjà pas mal dur à gérer, il avait du mal à s'imaginer le léguer. D'ailleurs il a pas trop aimé que je fasse du diabète de grossesse. Alors que moi dans le fond, je l'ai pris super bien car je savais justement que contrairement à lui, c'était temporaire et vu ma connaissance du diabète, j'étais même pas perdue...

Bref alors que j'étais enceinte on a su à l'hôpital qu'il y a avait une étude qui se faisait sur les bébés des diabétique de type I. On s'est concertés et finalement on s'est inscrits au truc. En fait en s'inscrivant à cette étude, on s'engageait pour 10 ans d'étude si le bébé avait le gène et si le bébé ne l'avait pas, ben on rentrait pas dans l'étude. Le truc de bien c'est que cela nous permettait de la tester à la naissance grâce au cordon. Un truc hyper scientifique que j'ai pas trop compris pour être honnête. Mais c'est un test qui coûte quelques milliers de dollars et qui n'était disponible que dans le cadre de cette étude...

Bref, on a passé plusieurs étapes durant ma grossesse et on a eu des rencontres avec les professionnels de cette étude qui se déroulait à l'hôpital. On a eu les résultat du test moins de 48 heures après la naissance de Lily-So! Elle n'avait pas le fameux gène! Alors on s'est fait dropper de l'étude. Juan a été bien soulagé même si durant ces premières années il la testait aux 6 mois environ. Et depuis ses 3 ans, elle ne veut plus qu'il la teste alors il laisse faire. Je crois qu'il est enfin rassuré...

Pour le testeur, il possède un USB intégré et tout un logiciel de suivi, en plus d'être pas mal cool. Je l'ai enfin reçu de Toronto aujourd'hui et d'après l'homme il déchire! Même si le énième testeur de sa vie...

Bonjour Co, tout d'abord je tiens à dire que votre message m'a émue car je peux bien imaginer comment être maman d'un tout petit diabétique est plein de questionnements et d'inquiétudes. Avez-vous des diabétiques dans votre famille? Parfois, je trouve que l'on est bien seul à se battre contre la maladie et ce n'est pas facile pour ceux qui ne la vivent pas d'en comprendre le poids et toutes les implications au quotidien.

Si vous voulez m'écrire via courriel, il me fera plaisir de correspondre avec vous sur le sujet. Vous pouvez m'écrire à etolane@hotmail.com D'autant plus que l'on semble avoir pas mal de points communs! :)

Marie-Julie, cela me fait plaisir de te voir passer. D'ailleurs tu sais que t'es la première qui a remarqué son testeur dès qu'il l'a sorti! ;) Moi aussi il m'impressionne. Mais je vais lui dire, cela lui fera surement plaisir. Pour le testeur, je t'écrirai via courriel pour t'en donner des nouvelles fraiches...

Blandine a dit…

Pour avoir touché du doigt cette maladie pendant ma grossesse je ne peux que saluer le courage et la sagesse dont fait preuve ton homme.

Âme Tourmentée a dit…

Ce texte me touche, car j'ai vécu avec une maman malade... Je comprends les inquiétudes de ta puce, et salut ton courage face à cela...

Merci du partage,
-xxxx-

Moukmouk a dit…

Et que fait la chienne ? elle peut très bien remplacer un lecteur si on l'entraine. C'est vrai qu'elle est maintenant un peu agée pour cet entrainement, mais ce serait peut-être bon d'y penser pour le prochain.

Maman pieuvre a dit…

Bonjour,

Nous avons appris il y a deux semaines que notre fille de 9 ans était diabétique. C'est tout un cauchemar pour toute la famille. l'Hôpital, les injections, les horaires, je ne vois pas de lumière au bout du tunnel. Bravo pour votre blogue.